NICHELINO - Gara di solidarietà per la piccola Grace, colpita da una malattia rara

| La piccola. 12 anni e malata dal 2009 di un morbo che colpisce le vie respiratorie, è in cura al Gaslini di Genova dove il macchinario che l'aiuterebbe non è sempre disponibile.

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NICHELINO - Gara di solidarietà per la piccola Grace, colpita da una malattia rara
Un progetto per dotare il reparto di endocrinologia dell'ospedale Gaslini di un macchinario che permetterebbe a Grace, una bambina di 12 anni di Nichelino colpita da una rarissima sindrome respiratoria, la Rohhadnet, cure più efficaci e soprattutto una diagnosi più pronta, anche per altri bambini in futuro che potrebbero contrarre il terribile morbo. Il “mostro”, così come la chiama la sua mamma, Valbona, è una malattia rara pediatrica, caratterizzata da obesità con disfunzione respiratoria e ipoventilazione, in pratica a forte rischio di arresto cardiaco da un momento all'altro.

«Grace è stata colpita da questa sindrome nel 2009 – racconta la madre -, e da quel momento la nostra vita è diventata molto complicata. Qui a Torino è seguita dal reparto di pneumologia del Regina Margherita, ma ogni quattro mesi dobbiamo andare a Genova, perchè lì hanno a disposizione, non sempre, un macchinario apposito che permette cure ed analisi meno invasive a Grace. Il problema è che quell'attrezzatura è disponibile solo quando altri reparti non la usano».

La bimba va a scuola alla Aldo Moro, frequenta la prima media con l'aiuto di una educatrice per tre ore al giorno. Sprazzi di quotidianità, in una vita che non può essere normale. E allora ecco il progetto, sposato dall'associazione Sod, che propone di acquistare un apparecchio apposito da donare al Gaslini permanentemente nel reparto di endocrinologia. Perchè il progetto vada in porto serve votarlo sul sito www.community-fund-italia.aviva.com. Se arriverà entro fine mese a 9mila voti, potrà essere realizzato: «Basta registrarsi al sito e votare – spiega Valbona -, nessuno chiede soldi o altro, solo un click sul sito internet. Grace ha l'esenzione per tutte le medicine, per il respiratore e altre attrezzature. Noi vorremo soltanto esclusivamente una cura definitiva che le possa permettere una vita normale agli suoi coetanei».

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